Podíl:
10 Zneklidňující skutečnosti o "sebevražedné nemoci"
Neuralgie trigeminu (TN, aka "sebevražedné onemocnění") je považována za nejhorší bolest známou člověku a lékům. Lidé s tímto vzácným onemocněním trpí těžkou bolestí svého pátého lebečního nervu.
Některé možnosti léčby jsou k dispozici, ale stav je progresivní a nevyléčitelné. Ačkoli to není široce známá nemoc, dokonce i non-sufferers najde jisté fakty o TN zajímavé a znepokojující.
10 Dlouhá historie
Diskuse o mučení tváře (tortura oris) lze odvodit zpět do starověkých řeckých lékařů Galen a Aretaeus z Kappadokie v prvním století a Avicenna v 11. století. Dokonce i Hippocrates našel ve své práci spisy této bolestné obličeje.
Další zprávy o stavu se objevují v Somersetu v Anglii ve 13. století. U hrobu biskupa Buttona lze vidět stěnové řezbářství lidí, které jsou označeny jako osoby s těžkou obličejovou agonií.
Historici naznačují, že jde o odkaz na to, co nyní známe jako neuralgie trojklaného nervu, a nikoliv jen na zuby. Buttonova kostra byla později exhumována a měla sadu téměř dokonalých zubů. Nicméně Button byl kanonizován a cestující přišli nabídnout svůj hrob v naději, že svatý ulevuje zuby.
Trigeminální neuralgie narazila na běžný lékařský svět, když slavný lékař John Locke popsal to v roce 1677. Získal svůj první lékařský termín tic douloureux od Nicolas Andre v roce 1756. Krátce po Andreově studii napsal John Fothergill první komplexní popis a porozumění stavu , a to bylo nazváno "Fothergillovou nemocí".
Fothergill ji identifikoval jako neurologický stav spíše než bolesti způsobené zuby, ústy nebo jazykem. Moderní neurologie ji nyní klasifikuje jako trigeminální neuralgii, což je odkaz na neuropatii pátého kraniálního nervu (trigeminální nerv).
9 Nemoci mnoha jmen
Nemůžeme popřít hodnotu šoku nejslavnějšího a nejchladnějšího hovorového neuralgie trigeminu - "sebevražedné onemocnění." Mnoho trpících lidí je zděšeno, když se dozvědí termín, když jsou nově diagnostikováni, přestože se pravděpodobně týká závažnosti a závažnosti to.
Trigeminální neuralgie vyvolává bolesti pro trpícího a je známá jako nejhorší bolest, kterou člověk může zažít. Účinná léčba byla objevena teprve nedávno.
Bez způsobu, jak uniknout nejvíce nepředstavitelné bolesti na světě, se domnívalo, že více než 50 procent trpících se spáchalo sebevraždu. Nicméně, trpící (a jejich blízké) budou potěšeni vědět, že neexistují žádné podstatné důkazy ani statistické údaje, které by podporovaly toto tvrzení.
Méně znepokojující příznaky trigeminální neuralgie zahrnují tic douloureux, Fothergillovou chorobu, prosoplasii a trifaciální neuralgii. Nejběžnějším pojmem užívaným pacienty a těmi, kteří léčí neuralgii trojklanného nervu, je prostě "TN".
8 Trigger-Happy Pain
Takže to, co vyvolává obličejové křeče a elektrické šrouby v obličeji TN trpícího? Lepší otázkou může být: Co ne?
Ti, kteří trpí tímto stavem, hlásí širokou škálu spouštěčů. Běžně uváděnými viníky jsou usmívá se, dotýkají se vašeho obličeje, zmaří si zuby, vyčesávají si vlasy, vítr, jedí a pití, mění teplotu, holení, make-up, určité potraviny, hlasité zvuky a líbání.
Seznam pokračuje a trpící lidé často uvádějí, že jen strach ze spuštění epizody může způsobit, že se vymaní z jejich každodenních činností.
7 Zubní spojení
"Ztraťte je!"
To je pravděpodobně bojový výkřik většiny nových pacientů trpících TN před správnou diagnózou. Stejně jako svatyně biskupa Button vypadají TN pacienti jako lidé, kteří trpí děsivými zuby. Jejich prvním krokem je vidět zubaře, aby odstranil zranění zubů, nevěděl, že to je vlastně bolest tváře nervy, jak to vyzařuje na nervové zakončení v čelisti.
Mnoho TN pacientů zbytečně zuby odstraní. Domnívají se, že je to příčina jejich bolesti, a zubní lékaři mohou vyhovět jejich požadavkům, pokud nejsou obeznámeni s daným onemocněním nebo jim není diagnostikována správná diagnóza.
To může být smutný, frustrující proces jak pro pacienta, tak pro doktora, protože se dozví, že bolest přetrvává navzdory dalšímu pochodu na úplnou sadu zubních protéz před 50. rokem. Bohužel to je obvyklá varovná příhoda mezi veterány TNers při poradenství novým pacientům.
Zubní spojení není zcela zaviněno, protože výzkum ukázal, že zubní problémy mohou být často příčinou (spíše než účinkem) TN obličejové bolesti.
Náhodná nebo iatrogenní zubní trauma je příčinou téměř 40 procent všech případů neuralgie trigeminu. Při kombinaci se standardní dentální prací vyvolávající spouštění a s průběžným vnímáním bolesti zubů to může znamenat nový význam pro "zubní fobii".
6 Léčba nevyléčitelného
Vzhledem k dlouhé historii neuralgie trigeminu je překvapující, že životaschopné možnosti léčby tohoto stavu byly objeveny až v minulém století. Jakmile byla porucha spojena s neurologickým původem, doktoři byli schopni účinněji rozvinout lékařské intervence.
Protože se jedná o nervový stav, tradiční léky proti bolesti, jako jsou NSAID a opioidy, se nedotýkají bolesti. Antikonvulzivní a záchvatové léky jako gabapentin a Trileptal jsou první obrannou linií.
Pracují asi v 80% případů. Pacienti však uvádějí obtížné vedlejší účinky a často musí zvýšit své dávky v průběhu času, aby udrželi účinnost léků. Dalšími farmaceutickými možnostmi jsou Lamictal a Baclofen, které zvyšují účinky antikonvulzí.
Když lék nepracuje samostatně (a často to není), TN pacienti mají řadu chirurgických možností. Nejčastější je chirurgie mikrovaskulární dekomprese (MVD). Tento postup byl vyvinut Walterem Dandy v roce 1925 a rychle se stal nejoblíbenější z TN chirurgických možností.
MVD je operace mozku, která zahrnuje oddělení kořene trigeminálního nervu od kompresní tepny, která zhoršuje nerv. Tento postup je často úspěšný u pacientů s typem 1 TN, jejichž obrazy MRI ukazují, že komprese je hlavní viníkem.
Dlouhodobé výsledky MVD se liší, u některých pacientů dochází k plné úlevě, ale pouze po omezenou dobu. To může znamenat několik chirurgických zákroků a riziko oslabujících chirurgických vedlejších účinků, jako je anestézie dolorosa.
Pro pacienty s typem TN nebo jiným stavem nazývaným atypická bolest tváře nemusí být MVD předepsaným zákrokem. Existují i další možnosti chirurgie, jako je rhizotomie, injekce glycerolu a komprese balónků.
Takže kde nás opouštějí všechny tyto možnosti?
Na stejném místě jsme začali. TN je tajemný a zuřivý nepřítel neurologických věd. Některé léčby fungují - ale pouze pro některé a jen tak dlouho. Řízení plánu léčby pro TN je plný úvazek. Vyžaduje mnoho pokusů a omylů, vytrvalosti a odhodlání jak od lékaře, tak od pacienta.
Výzkum se děje. Takže s trochou hodně štěstí (a několika dobrými vědci), léčba nebo alespoň dlouhodobá spolehlivá léčba může být hned za rohem.
5 Triple Whammy
Trigeminální neuralgie je známo, že koexistuje s několika dalšími nešikovnými hosty. Jako by pocit, že vaše obličej je propíchnutý ledem a elektrickým proudem bleskem, zatímco vaše zuby se cítí zatíženy 10-ti činnými činky, nestačí, teď musíte házet další výhody perfektního odpočinku trigeminální nerv.
Nejčastěji známou komorbiditou s TN je roztroušená skleróza. Vědci ještě musí určit povahu spojení nebo nejdřív - příslovečné kuře nebo vejce. (Nicméně je třeba poznamenat, že 1-2 procent MS pacientů má TN jako svůj první symptom.)
Výzkumníci zjistili míru chlazení: 18% žen s TN má také diagnózu MS a 2% všech pacientů s MS má TN. Aby to bylo ještě horší, 5 procent všech pacientů s TN-MS trpí obojstrannou obličejovou bolestí, což je vzácný typ TN, protože obvykle se děje jen na jednom místě obličeje.
Dalším problémem pro trpící TN jsou migrény a bolestivé bolesti hlavy. Tito tři mají tendenci cestovat ve skupinách, ačkoli jeden není myšlenka způsobit ostatní. Někteří lékaři předpokládají, že to může být způsobeno blízkostí migrény a clusterových bolestí s samotným trigeminálním nervem, což vede k vzájemně propojené síti zhoršení, bolesti a sekundárních příznaků.
Je také důležité poznamenat, že běžným nežádoucím účinkem léčiv TN je bolest hlavy. Někdy TN antikonvulzivní terapie mohou pomoci při prevenci migrény a jiných bolestí hlavy, ale mnohokrát se migrény a bolesti hlavy musí léčit vlastními terapemi a intervencemi.
Nebylo by zbytečné předpokládat, že duševní zdraví a blaho člověka budou vážně postiženy ničením tohoto stavu. Deprese je častým společníkem pacientů s TN a jejich lékaři a opatrovníci by měli věnovat pozornost a podporu tomuto nešťastnému výsledku.
Život člověka se drasticky změní, když se dostane neuralgie trigeminu. Patří sem strach během procesu diagnostiky (nevědí, co se s nimi děje), přizpůsobení se životu chronickou bolestí, ztrátě schopnosti dělat věci, které si obvykle užívají, a celkovou ztrátu naděje.
Skupiny podpory (on-line a osobně) jsou k dispozici k tomu, aby pomohly s úpravou a při hledání srozumitelnosti a soucitu s měnícími se životními podmínkami.
4 Diferenciální diagnostika
Správná diagnóza ve správný čas může znamenat velký rozdíl v schopnosti člověka porozumět, léčit a zvládnout neuralgii trojklaného nervového systému. Aby se zabránilo dlouhé, frustrující cestě nesprávné diagnózy, odborníci doporučují tyto kroky.
Za prvé, pokud máte zubní bolest, podívejte se na zubaře. Zeptejte se, zda je obeznámen s neuralgií trigeminu. Pokud ano, podpořte diferenciální diagnózu dříve, než získáte zuby extrahované. Pokud tomu tak není, odejít.
Zadruhé, co nejdříve uveďte schůzku s neurológem. Jedná se o lidi, kteří chápou stav a jak vám pomohou. Může to chvíli trvat, než se uvidíte ve vaší oblasti, ale můžete mezitím pracovat na dočasném plánu se svým lékařem.
Zatřetí, pokud budete muset jít do nouzového pokoje kvůli závažnosti bolesti, buďte připraveni, abyste se bolest zpochybnili. Dokumenty ER nejsou TN specialisty, proto nabídněte co víte o podmínce. (Nechte to na papíře, protože budete pravděpodobně mít příliš mnoho bolesti, než si promluvit.)
Zeptejte se také, zda mají neurologické poradce po ruce. Nezapomeňte, že typické léky proti bolesti a opiáty pomáhají bolest jen lehce. První formou nouzové intervence je fosphenytoin IV (jinak známý jako Dilantin). Zeptejte se lékaře na to. (Opět má informace na ruce opravdu vám pomůže, když jste v extrémní bolest.)
Po absolvování úplné práce od svého neurologa můžete požádat jej, aby napsal plán nouzové péče, který by vám s sebou přinesl, abyste se vyhnuli jakýmkoli otázkám nebo zmatkům o tom, co potřebujete.
Konečně můžete být diagnostikováni sami. Vedoucí mezinárodní výzkumný pracovník a neurolog o neuralgii trigeminu vytvořil nástroj pro sebe-diagnostiku. Věří, že může vést k něčemu prostřednictvím přesně diagnostiky bolesti na obličeji. Je k dispozici zde.
Jakmile přijdeš s tvou pravděpodobnou diagnózou, vezmi to s sebou na lékařské schůzky. S trochou štěstí pomůže diagnostice cestovat hladce a budete se cítit silně.
3 známé tváře
Neuralgie trigeminu je skutečně vzácná, ale stále ovlivňuje některé současné osobnosti a historické postavy.
Sociální aktivista a spisovatelka Gloria Steinemová se vyjádřila o svých výzvách s neuralgií trojklaného nervového systému. Steinem popisuje stav jako nesnesitelný. Když se rozzáří, stává se jí nehybnou a neschopnou chodit.
HR, zpěvák slavné skupiny rasta Bad Brains, podstoupil svou vlastní operaci "špatného mozku", aby se vypořádal s jeho TN. S využitím GoFundMe HR a jeho rodina zvedli na operaci 16 000 dolarů a hlásili, že se nyní dobře daří.
V roce 2011 Bollywoodský herec Salman Khan oznámil, že měl trigeminální neuralgii a letěl do Spojených států, aby dostal léčbu. Khan využil své postavení celebrity k šíření povědomí o této nemoci. Řekl: "Kdyby bylo možné dát tuto bolest mému nejhoršímu nepříteli, nedal bych jí to. Nebudou to moci vzít. "
V roce 2015 byla poslankyně Andrea Jenkynsová svěřena médii za to, že nedokončila slova ve veřejném projevu. Jenkyns se proti zprávám vyslovila tím, že citovala neuralgii trigeminu jako příčinu její obtíže. Popsala poruchu jako "nesnesitelnou" a "sporadickou".
2 Získání rozpoznání
Bolest v obličeji a TN společnosti dlouho a tvrdě bojovaly za pokročilý výzkum a zvyšování povědomí o neuralgii trigeminu. Dne 5. října 2017 schválila Sněmovna reprezentantů Spojených států rezoluci 558, která uznává 7. října za Den národního povědomí o neuralgii Trigeminu. Vyjadřuje také odhodlání vlády a podporu při hledání konce této nemoci.
Síť obličejové bolesti usiluje o mezinárodní uznání ze dne 7. října jako Mezinárodní den povědomí o neuralgii trigeminu prostřednictvím Světové zdravotnické organizace. Tento návrh byl předložen dne 1. července 2017.
TN také postupně získává více pokrytí v různých zprávách, televizních pořadech a krátkých filmech. Vzhledem k tomu, že se tento stav dostává do pozornosti, budou se trpící lidé naučit, že nejsou sami, vědci a vědci budou povzbuzováni, aby hledali lék, ti, kteří žijí nebo pracují s těmi, kteří trpí TN, získají lepší porozumění poruchám a lékařskému bude obecně obecněji vědoma stavu, který má snížit budoucí špatné diagnózy.
1 Dobrý (Zapomeň na špatné a ošklivé)
Je těžké uvěřit, že po všem znepokojujícím faktům popsaným výše jsou nějaké dobré zprávy. Ale je tu.
Pokud trpíte TN nebo znáte někoho, kdo to dělá, existuje mnoho zdrojů a "osvědčených postupů", které můžete sledovat, aby se cesta trochu snesitelnější a nadějnější. Podívejte se na to ... experti říkají, že stojí za to.
Spojení: Zapojte se do asociace pro bolesti obličeje, TNnME a skupin sociálních médií.
Vlastní péče: Teď více než kdy jindy musíte být vaším prvním. Zjistěte své spouštěče a připravte se na ně. Proveďte s rodinou plán, jak budete pracovat jako skupina, která se bude zabývat epizodami. Najděte způsoby, jak se uvolnit, uklidnit a zavázat se k nim.
Ovládnutí bolesti: Zvažte lékaře, který se specializuje na léčbu bolesti. Tito odborníci mají alternativní přístupy ke zvládnutí a zvládnutí bolesti, které mnozí TN pacienti považovali za poměrně užitečné.
Buďte vlastní advokát: Zjistěte svůj stav shora dolů - přesné diagnózy, výsledky testů, léky, návštěvy ER a vaše lékaře. Uchovávejte soubor všech důležitých lékařských informací a vezměte si s sebou všechny návštěvy lékařů a pacientů. Buďte mistrem vašich lékařských záznamů a obhajujte sami sebe!