Podíl:
10 Chilling Realities Behind ALS
Amyotrofická laterální skleróza (ALS) je degenerativní stav nervových buněk míchy a mozku. Jedná se o rychlý a zákeřný zabiják, který přechází z počátečních příznaků do smrti v typicky těsně přes tři roky. Průměrné nervové dráhy trpícího pacienta se nakonec zhorší až do okamžiku selhání dýchání.
V roce 2014 dosáhl uznání totožnosti pro tuto chorobu nejvyšší výskyt a snaha o získání finančních prostředků je v rozporu s rekordy, ale průměrný člověk stále ví velmi málo o ALS.
10ALS a sportovci
Sportovci mají vyšší riziko pro ALS než celková populace. Ve skutečnosti je ALS často odkazováno na jeho hovornější jméno, Lou Gehrigova nemoc, po legendárním prvním basemanovi pro New York Yankees.
Po více než padesáti letech držel Gehrig rekord na nejsledovanějších hrách, úspěch, který mu získal přezdívku "Železný kůň". Přesto ani jeho přísná ústava ho nemohla zachránit před ALS a on se rozloučil se svými fanoušky na Yankee Stadium dne 4. července 1939. Ve svém slavném rozloučeném projevu řekl, že navzdory své ponuré diagnóze se cítil jako "nejšťastnější člověk na Zemi." Lou trvalo jen dva roky a umíral na ALS 2. června 1941 ve věku 37 let.
Sport je rozhodně faktor neurodegenerativních onemocnění. Studie CDC sledující 3 349 hráčů NFL naznačuje, že fotbalisté trpí ALS v poměru přibližně čtyřnásobku amerického národního průměru. Omračování může hrát významnou roli ve vývoji ALS. Gehrig během celé své kariéry utrpěl mnoho otřesů (MLB neintervenoval přilby do roku, kdy zemřel).
V posledních letech se NFL pohybuje směrem k předpisům, aby hráči nemuseli poškozovat mozkovou příhodu z akutních otrasů. Poté, co se linebacker Junior Seau (povídá, že měl během své kariéry 1,500 otrasů) spáchal sebevraždu, byl jeho mozek studován a prokázán, že měl chronickou traumatickou encefalopatii, což je neurodegenerativní stav podobný ALS.
Tento jev není omezen pouze na Spojené státy. Italští fotbalisté také projevili silnou tendenci k rozvoji ALS - šestkrát vyšší než průměrný Ital. Podle jedné teorie je to kvůli častému kontaktu průměrného hráče s klíšťaty v trávě.
9Organizační onemocnění
ALS postihuje pouze 2 z každých 100 000 lidí. To z něj dělá takzvané osiřelé onemocnění, které farmaceutické společnosti ještě nemají přijmout jako významný výzkumný subjekt, protože z něj nebudou mít žádné skutečné peníze. Převládající podmínky, od deprese po erektilní dysfunkci, jsou ty, které přinášejí miliardy zisků.
V důsledku toho existuje několik možností léčby. Na trhu existuje pouze jediný léčivý přípravek pro látku ALS, látku nazývanou Riluzole, schválenou FDA v roce 1995. Tento lék blokuje sodíkové kanály citlivé na toxiny v neuronech, což zpomaluje progresi onemocnění. Riluzole stojí přibližně 10 dolarů za tabletu a jeho účinnost je diskutabilní, což obvykle prodlužuje život pacientů trpících ALS o dva až tři měsíce.
8 Tajemství Štěpána Hawkingova přežití
Zatím nejslavnější žijící trpící ALS, Stephen Hawking je milionová anomálie. Brilantní teoretický fyzik byl diagnostikován, když mu bylo 21 let a bylo mu řečeno, že mu zbývá jen málo času. O více než půl století později je stále naživu a zcela odmítá šance. V letech od jeho diagnózy přispěl k lidskému porozumění vesmíru bezpočtu příspěvků.
Hawkingoví lékaři nehovoří o specifikách svého stavu, takže přesně nevíme, na jakém mechanismu pokračuje voják. ALS postihuje motorické neurony, které ovládají membránu a svaly, které se podílejí na polykání, takže pacienti trpí obvykle respiračním selháním nebo trpí podvýživou a dehydratací. Podle Léka McCluskeyho, lékařského ředitele centra ALS na univerzitě v Pensylvánii, "Nemáte-li tyto dvě věci, mohli byste dlouhodobě žít - i když se zhoršujete."
V uplynulých letech byl Hawking na ventilátoru na plný úvazek, ale i nadále působí, a dokonce se v televizních pořadech jako např. Teorie velkého třesku. Být bohatý a uctívaný, Stephen Hawking má některé z nejlepších lékařských služeb na světě, což určitě přispělo k jeho dlouhověkosti. Ale onemocněla jeho tělo. On je téměř úplně paralyzován a může komunikovat o jednom slově za minutu pomocí zařízení, které čte pohyb jeho tváře.
7 Paralyzovaný scenárista
Stephen Hawking není jediný slavný člověk s ALS, který se snaží vydělat to nejlepší ze špatné situace. Scott Lew je scénárista s několika díly pod pásem, včetně 2013 Sexy Evil Genius. On je v posledním stádiu onemocnění a může jen stěhovat několik svalů do obličeje a očí. Asistenti potřebují čtyři hodiny, aby ho dostali z postele a připraveni pracovat na celý den.
Scott byl předmětem krátkého dokumentu Jujitsu-ing realita, silný a inspirativní pohled na to, že je nadále produktivní, zatímco žije s ALS. Film byl promítán na filmových festivalech po celém světě.
Stejně jako Hawking, Lew odmítl šance, žít s onemocněním po dobu 11 let od roku 2014. Zachovává aktivní blog plný poezie, videoklipy a soukromé musings. V jedné eseji s názvem "Dobrá noc s ALS" popisuje jeho stav jako "být pohřben živý ve svém vlastním těle", ale pokračuje popisovat krásu života a tvrdí: "Každý den je možnost bavit se a být tvořivý."
6 konjugační ALS
ALS je genetická v 5 až 10 procentech případů, ale ve většině případů je její příčinou tajemství. Existují případy manželských párů, kde obě partneři přišli s touto nemocí, což je zvláštní, protože ALS není nakažlivá. Vědci se domnívají, že tyto případy jsou pravděpodobně jen náhody, ale nikdo opravdu neví jistě. V některých případech nebyl jeden z manželů diagnostikován ani roky po smrti partnera.
Nejméně 20 známých případů manželské ALS se stalo po celém světě, včetně jednoho z Indie a Španělska, dva z Brazílie, tři ze Spojených států, čtyři z Itálie a devět z Francie. Všechny páry byly po dobu alespoň deseti let společně před diagnózou.
5Richard Olney
Přestože sportovci vykazují výrazně vyšší míru ALS než lidé v jiných oborech, ovlivňují lidi v řadě profesí, od hudebníků jako Leadbelly a Charles Mingus až po politiky jako bývalý senátor Jacob Javits. Dokonce se říká, že předseda Mao Zedong zemřel na ALS. Ale možná nejvíce ironickou obětí této nemoci byl doktor Richard Olney.
Olney byl průkopníkem studia ALS, založením Léčivého a výzkumného centra ALS na Kalifornské univerzitě v San Francisku. V roce 2004 začal fyzický stav Olneyho klesat. Do roku 2005 byl jeden z nejvýznamnějších světových odborníků v oblasti ALS jistý, že sám onemocněl.
Olney žil osm let s ALS, jen zažíval nejvíce katastrofické příznaky směrem ke konci. Dokonce až do posledních dnů pokračoval ve výzkumu a pracoval na dokumentech s pomocí svého syna. Dělal také rozhovory, aby co nejvíce věnoval příčině a výzkumnému středisku. Olney zemřel 27. ledna 2012 ve věku 64 let.
4 Vypuknutí clusteru
Ačkoli lékařská komunita nerozpozná stanovenou příčinu ALS, zajímavé vzorce naznačují, že hrají roli faktory prostředí. Objevily se zvláštní geografické klastry choroby. Tři lidé, kteří byli všichni Ashkenazi Židé vyvinuli ALS v Montrealu během 18 měsíců. Všichni žili v jednom bytovém domě. V jiném případě čtyři lidé ve venkovské jižní Dakotě (tři z nich žili ve vzdálenosti několika mil od sebe) vyvinuli ALS během desetiletí.
Vojáci, kteří se vraceli domů ze služby ve válce v Zálivu v roce 1991, také prokázali neobvykle vysoký stupeň ALS. Tito vojáci se mohli během války dostat do kontaktu s jakýmkoliv množstvím chemikálií, včetně nervových činidel, pesticidů a radioaktivních látek. Některé země, jako je Mexiko, Itálie a Polsko, vykazují nižší hodnoty než ALS.
3Organické toxiny
Mořské plody se dlouho dostaly do ohniska kvůli vysokým hladinám rtuti, u kterých se očekává, že v nadcházejících letech budou dále stoupat. Úrovně rtuti jsou tak vysoké, že mnoho zdravotnických odborníků varuje před těhotnými ženami, kteří jedí víc než malé části ryb. Ale ještě horší látka může spočívat v rybách - toxinu zvaném beta-methylamino-L-alanin (BMAA). Sloučenina se vyskytuje přirozeně, vytváří se řasami, které se nacházejí v půdě a tělních vodách.
Během studia ALS se neurolog Eliáš Stommel zaujal v některých geografických oblastech s klastry. Když zjistil adresy 200 svých pacientů, zjistil, že mnozí byli umístěni ve skupinách kolem vodních útvarů. Nejvíce hustě postiženou oblastí bylo jezero Mascoma v Enfieldu v New Hampshire.
BMAA může také způsobit ALS-parkinsonismus-demenci komplex (nazvaný Lytico-Bodigova choroba), který zasáhl Chamorro lidi Guamu v letech po druhé světové válce. Chamorro měl rádi jíst místní ovocnou pálku, která zase krmila semeny cykadu, které produkují BMAA. BMAA se soustředila v krevním řečišti netopýrů, což činilo Chamorro desítkykrát náchylnější k rozvoji ALS než ostatní obyvatelstvo světa.
2Ná hranice výzvy na ledovce
Až před několika měsíci mnoho lidí ani neslyšelo o ALS. To vše se změnilo v okamžiku, kdy v létě 2014 došlo k virovějšímu výhonu Ice Bucket Challenge. Zdá se, že právě ten, kdo vyvolal tuto výzvu, je neznámý, ale verze se studenou vodou lze vysledovat do roku 2013. Od tohoto psaní ALS Association zvýšila přes 100 milionů dolarů 3500 procent zvýšení darů za stejné období loňského roku.
Stejně jako všechny virální trendy, výzvou na ledové kbelíky brzy vysuší, takže vědci nejsou příliš daleko od místa, kde začali. Podle odborníka na kostní dřeň University of North Carolina, Dr. Jonathan Serody, "Kdyby milion lidí dalo 100 dolarů ročně po dobu 30 až 40 let, můžete získat průlom pro ALS. Tyto záblesky, které po několika měsících zmizí, nepomohou ALS dlouhodobě. Výzkumní pracovníci potřebují spolehlivější peníze. "
Americká vláda prostřednictvím Národních institucí zdraví je zdaleka největším přispěvatelem k lékařskému výzkumu ve světě. Během let dramaticky snížila své rozpočty a společnost ALS získala úspěch - společnost NIH v roce 2010 poskytla za výzkum ALS 59 milionů dolarů, ale v posledních čtyřech letech snížila svůj příspěvek o třetinu.
Zpětná vazba lopaty
https://www.youtube.com/watch?v=yIpIClC8bBA
Vzhledem k tomu, že se jedná o virální trendy, výzva na kbelíky ledu by se zdála být stejně neškodná, jak by se dostali. Někteří účastníci přesto přitahovali kritiku, že se podílejí na zábavě spíše než na charitu. Obzvláště osobnosti byly obviňovány z účasti jako mechanismus vlastní propagace. Překvapivě, takové postavy jako Charlie Sheen a Blbec herec Steve-O (dva pánové, kteří nejsou známí, že brali většinu cokoli vážně), byli známí pro jejich pragmatičtější vyhlídky na téma a zdůrazňovaly fundraising nad povědomím.
Jiní kritizovali výzvu pro plýtvání čistou vodou ve světě, ve kterém mnoho lidí nemá přístup. Tato kritika je do značné míry špatně umístěna (oblasti bohaté na vodu nepomáhají ani neubíží sušší oblasti tím, že mění svou vlastní spotřebu, výzva použila zanedbatelné množství vody ve srovnání s jinými procesy), ale v Kalifornii se stala obzvláště horkým tlačítkem, který trpěl vážným suchem.
Filmová hvězda Matt Damon se zabývala problematikou plýtvání tím, že dělá svou výzvu na kbelík s vodou sbíranou z vlastní toalety. Není jasné, kolik vody zachránila tímhle způsobem, ale proces mu dal příležitost propagovat svou vlastní charitu. Damon řekl: "Protože jsem spoluzaložil Water.org a my si představujeme, že každý má přístup k čistému pití vody - a na světě je zhruba 800 milionů lidí, kteří neděkují čistý kbelík s vodou na hlavě mi připadal trochu šílený. "